Wir in den Medien

Wenn der Nerv im Gesicht schlapp macht

HNO-Klinik auf Behandlung von Gesichtsnerverkrankungen spezialisiert.

Die Symptome in ihrem Gesicht kommen urplötzlich: Auf einmal fühlt sich die Stirn unnatürlich glatt an und der rechte Mundwinkel gehorcht nicht mehr. Von jetzt auf gleich kann Sieglinde Strobel nicht mehr aus einer Tasse trinken, auch das Auge tränt. Beunruhigt ist sie zunächst nicht, sie denkt an ein Problem mit dem Kiefer und macht sich umgehend auf den Weg zu ihrer Zahnärztin. Die vermutet ob der Lähmungssymptome einen Schlaganfall und reagiert sofort. Die Jenaerin kommt als Notfall ins Universitätsklinikum Jena. Die Untersuchung durch die Neurologen bringt schnell Gewissheit: kein Schlaganfall, aber eine Gesichtsnervenlähmung, von Medizinern Fazialisparese genannt. Immerhin etwa 20 000 Menschen trifft die Erkrankung Jahr für Jahr deutschlandweit.

Sieglinde Strobel wird stationär in der HNO-Klinik am UKJ aufgenommen und erhält dort mehrere Tage Infusionen mit Kortison und virenhemmenden Medikamenten (Virostatika), um die Entzündung einzudämmen und Viren als möglichen Auslöser in Schach zu halten. „Bei der großen Mehrzahl der von einer Fazialisparese Betroffenen erholt sich der gelähmte Gesichtsnerv nach einer solchen Therapie wieder, die Erkrankung heilt nach und nach aus“, erläutert Dr. Gerd Fabian Volk. „Bei bis zu dreißig Prozent der Erkrankten allerdings wird sie chronisch mit anhaltenden Defiziten und oft dauerhaften Koordinationsstörungen der Gesichtsmuskulatur.“ Der Oberarzt an der HNO-Klinik leitet das seit 2012 bestehende Fazialis-Nerv-Zentrum am UKJ. Das Zentrum ist eine gemeinsame Einrichtung der Kliniken für HNO und Neurologie sowie des Lehrstuhls für biologische und klinische Psychologie am Institut für Psychologie an der Universität Jena.

Augen öffnen und schließen, Lächeln, die Stirn in Falten legen, die Nase krausen oder die Mundwinkel nach unten ziehen – solche Bewegungen produziert das Gesicht normalerweise unzählige Male am Tag. Verantwortlich dafür sind 23 verschiedene Muskeln je Gesichtshälfte. Angesteuert werden sie vom Gehirn durch den Gesichtsnerv (Nervus Facialis), der hinter dem Ohr in den Gesichtsbereich eintritt und sich dort verzweigt. Bei einer Fazialisparese funktioniert diese Ansteuerung wegen der Nervschädigung nicht. Erkrankte können zum Beispiel das Augenlid der betroffenen Seite nicht richtig schließen, die
Augenbraue nicht bewegen, Lippen und Mundwinkel lassen sich nicht richtig öffnen. Auch Geschmacksempfinden und Gehör können gestört sein.

Ursachen für den Nervschaden können zum Beispiel eine durch Zecken übertragene Borreliose, Herpes-Zoster- Viren, Tumoren der Ohrspeicheldrüse oder Verletzungen durch Unfälle oder Operationen sein – wobei das Ausmaß der Lähmung vom Schweregrad der Nervschädigung abhängt. Diagnostiziert wird unter anderem mittels Elektromyografie (EMG), bei der die elektrische Gesichtsmuskelspannung gemessen wird. Auch ein Hör- und Schmecktest, die Untersuchung des Gleichgewichtsorgans und Labortests – zum Beispiel zum Nachweis eines Borrelienbefalls – gehören zur Diagnostik.

Häufig ist eine konkrete Ursache aber auch nicht feststellbar, Mediziner sprechen dann von einer idiopathischen peripheren Fazialisparese. Eine solche Form hat Sieglinde Strobel, die Ende 2014 erkrankte, getroffen. „Ein Augenunterlid hing schlaff herab, die Augenbrauen konnte ich nicht bewegen, Lippen und Mundwinkel nicht heben“, blickt sie zurück. Große Probleme habe ihr die Lähmung beim Essen oder Trinken bereitet. „Es ging eigentlich nur mit Schnabeltasse oder Strohhalm.“ Der Leidensdruck sei hoch gewesen. Das erleben die Mediziner und Therapeuten im Fazialis-Nerv-Zentrum immer wieder. Dass die Mimik- und Funktionsdefekte im Gesicht für jeden sichtbar sind, macht sie für die Betroffenen auch psychisch belastend.

Sieglinde Strobel hat von einem besonderen Behandlungsverfahren profitiert, das sie einige Monate nach der Akutbehandlung am Fazialis-Nerv- Zentrum erhielt: ein Spezialtraining für die Hirnareale, die die Gesichtsmotorik steuern. Dabei üben die Patienten mit aufgeklebten Elektroden im Gesicht unter Anleitung eines Ergotherapeuten bestimmte Gesichtsbewegungen: Lächeln mit geschlossenem Mund und Grimassen ziehen zum Beispiel. Über die Elektroden, die mit einem Laptop verbunden sind, wird die Muskelaktivität während der Übung gemessen, Biofeedback lautet der Fachbegriff. Auf dem Bildschirm können die Patienten ihre Bewegungen auch ähnlich wie vor einem Spiegel in Echtzeit verfolgen.

„Zwar bildet der Gesichtsnerv nach einer Schädigung neue Sprossen aus, allerdings wachsen diese nicht so wie vorher“ erklärt Dr. Volk das Prinzip. „Zum Beispiel kann der eigentlich für Lidbewegungen zuständige Nervenast auf einmal an einem Mundmuskel andocken, so dass statt des Lids der Mundwinkel bewegt wird.“ Mit dem Fazialis-Parese-Training wird das Gehirn trainiert, diese vorhandenen Nervenfunktionen systematisch zu übernehmen. „Die im Gehirn abgespeicherten Bewegungsmuster werden sozusagen an die Fehlverschaltung des Nervs angepasst“, so der Mediziner. Bislang ist dieses Spezialtraining, das die Patienten auch nach der Entlassung aus der Klinik fortsetzen müssen, allerdings kein Standardverfahren. Psychologen und Ärzte des Fazialis-Nerv-Zentrums erforschen seine Wirksamkeit an ausgewählten Patienten in einer Studie, an der auch Sieglinde Strobel teilgenommen hat. Die 63-Jährige ist mit dem Ergebnis zufrieden und trainiert jetzt weiter täglich zu Hause vor
dem Spiegel – mehr als zwei Jahre nach ihrer Erkrankung. Denn das dauerhafte Training sei einer der Faktoren für den Behandlungserfolg, betont Dr. Volk.

Das UKJ ist als eine von nur wenigen Kliniken in Deutschland auf die Behandlung von Gesichtsnerverkrankungen spezialisiert. Davon profitieren vor allem auch Patienten, bei denen eine chronische Lähmung auf eine Nervenverletzung durch Entzündungen, Unfälle oder bei Operationen zurückzuführen ist. An der HNO-Klinik können verletzte Gesichtsnerven in Operationen wiederhergestellt werden – ein Schwerpunkt von Klinikdirektor Prof. Orlando Guntinas-Lichius. Seit 2006 wurden über 80 dieser Operationen an der Klinik ausgeführt.

Quelle: Kliniksmagazin 02/2017

Fotos und Autor: Katrin Zeiß

Gute Entspannung ist das A und O - Erfahrungsbericht eines Faszialisnerv-Trainings

Haben Sie schon einmal vom Faszialis-Nerv-Zentrum des Universitätsklinikums Jena gehört? Es ist eine gemeinsame Einrichtung der Kliniken für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde und Neurologie sowie des Lehrstuhls für klinische Psychologie. Seit 2012 haben inzwischen mehr als 200 Patientinnen und Patienten an einem speziellen Faszialis-Parese-Training teilgenommen. Gründe, warum eine Faszialisparese vorliegt, gibt es viele. In meinem Fall war es eine Akustikusneurinomresektion im Jahr 2010 mit einer kompletten, peripheren Parese auf der betroffenen Seite. Angestoßen durch die Empfehlung einer Mitpatientin nahm ich Ende 2016 Kontakt mit dem FNZ auf. Und im Frühjahr 2018 war es dann soweit. Das Training stand an!

Erster Schritt – die Voruntersuchung

Um an dem Training teilzunehmen, muss die Faszialisparese mindestens seit 12 Monaten bestehen. Mit einem Termin in der Faszialissprechstunde in der HNO Ambulanz (immer Dienstags) ging es auf nach Jena. Neben der Anamese fand eine EMG Untersuchung und eine Fotodokumentation der Parese statt. EMG steht für Elektromyographie. Durch die EMG-Messung kann festgestellt werden, ob bzw. wie die Gesichtsmuskeln und die Ansteuerung der Muskeln durch die Nervenfasern des Faszialisnerv funktionieren. Im Anschluss erfolgten verschiedene weitere Testverfahren. Dazu gehörten u.a. der Hörtest, der Schirmer-Test zur Messung der Tränenflüssigkeitsmenge, die kalorische Spülung zur Messung des Gleichgewichtsorgans sowie die Chemogustometrie zur Geschmacksprüfung.

Der Hauptaugenmerk liegt auf der EMG Untersuchung. Es muss noch ein bestimmtes Potenzial an Muskelaktivität vorliegen, damit das entwickelte Faszialis-Training zur Anwendung kommen kann. Ist dieses vorhanden, findet im 2. Teil der Voruntersuchung eine kurze Einführung in das Trainingsverfahren statt. Hier kommt das Ergotherapie-Team ins Spiel, die das Training begleiten. Mit Hilfe von Elektroden, die auf die Haut geklebt werden und mit einem Bildschirm verbunden sind, messen sie die Muskelaktivität (Tonus) während der Übungen und analysieren z.B. vorliegende Synkinesen (unfreiwillige Muskelbewegungen). Neurofeedback heißt dieses Verfahren. Ein Trainingsteam besteht aus 2 Personen – jeweils nur Frauen oder Männer.

Zweiter Schritt – das Fazialis-Parese-Training

Erinnern Sie sich noch an das Zirkel-Training in Ihrem Schulunterricht? Gründliches Aufwärmen der Muskeln ist der erste Schritt. Das Training startet gleich mit der ersten Überraschung. Es beginnt mit dem genauen Gegenteil! Grundlage ist die totale Entspannung der Gesichtsmuskulatur. Mit Hilfe des bewussten Lidschluß wird langsam die Mimik reduziert, es findet eine sichtbare Entleerung des Gesichtes statt. Auf dem großem Bildschirm beobachte ich die entsprechenden Tonuswerte, die die aufgeklebten Elektroden auf der Gesichtshaut messen. Gleichzeitig sehe ich meine eingegebenen Zielwerte. Da soll ich hin! Mir geht nur noch ein Gedanke durch den Kopf – wie bitte soll ich das denn schaffen? Unter der Anleitung des Ergotherapeuten nähern sich die Tonuswerte langsam den Zielvorgaben. Bei einem niedrigen Tonus brauche ich weniger Kraft aufzuwenden, um die Übungen durchzuführen. Es kostet weniger Anstrengung. Schon startet der erste Lerneffekt für die Fortführung des Trainings später im Hotel bzw. für Zuhause. Das eigene Gespür für eine gute Entspannung des Gesichtes zu entwickeln. Wahrnehmen, wie es sich anfühlt, wenn der Tonus der Gesichtsmuskeln den angestrebten Ruhemodus erreicht.

Dann beginnen die Übungsintervalle, zunächst die Grundübungen und Proportionsübungen für den Mundbereich, dann folgen die Übungen im Augenbereich, ergänzt mit Nebenübungen für die Nase.
Und immer wieder wird der bewusste Lidschluss eingebaut, zur Ableitung der Energie, um den Tonus wieder zu entspannen. Ganz individuell gibt der Ergotherapeut Rückmeldungen und Tipps, korrigiert die Bewegungsmuster, reduziert den Eifer, achtet auf die Entspannungssequenzen und gibt Anweisungen für neue Übungsschritte. Der letzte Block des Vormittagstrainings fällt unter die Überschrift „Transfer - wie übe ich zuhause weiter?“. Dazu wird der mitgebrachte eckige Spiegel in Augenhöhe aufgebaut und nach einer verkürzten Entspannungsphase wiederholen sich die Übungen - diesmal aber off-line. Unsicher schaue ich in den Spiegel, traue meinen eigenen Empfindungen noch nicht so richtig.

Die „Hausaufgabe“ für den Nachmittag – Wiederholung des Trainingszyklus, achten auf Unsicherheiten, die Trainings-Dokumentation führen, ggf. Fragen notieren, Rückmeldungen sammeln. Die Dokumentation umfasst Abbildungen und Informationen über die Muskulatur des Gesichtes, so dass eine genaue Rückmeldung möglich ist statt der allgemeinen Information „Es tut weh im Gesicht.“

Je länger das Training dauert, um so routinierter werden die Abläufe. Buchstabenübungen, die auf dem bisher Gelernten aufbauen, ergänzen die Hausaufgaben. Anregungen für Trainingsvarianten bereichern den Ablauf. Verschiedene Anreize, die im Alltag ausprobiert werden können, füllen die Dokumentation immer mehr.

Insgesamt 2 x 5 Tage dauert das Training. Dazu wird man teilstationär in der HNO Klinik aufgenommen. Eine Einweisung ist notwendig. Auswärtig Teilnehmende können die Patientenflatrate in einem Hotel in der Nähe nutzen. Eine Anfrage bei der Krankenkasse, ob Fahrt- bzw. Übernachtungskosten übernommen werden, ist sinnvoll.

Das ärztliche Abschlussgespräch geht sowohl auf die individuellen Erfahrungen als auch auf die Rückmeldung der Ergotherapie-Teams ein.
6 Monate nach dem Training findet ein Kontrolltermin in Jena statt. Dazu gehören eine ärztliche Untersuchung,eine weitere Fotodokumentation und ein Abschlussgespräch mit dem Ergotherapie-Team.

Dritter Schritt – die eigene Mitarbeit

„Das beste Training nützt nichts, wenn der Rest fehlt.“ Mit dem Rest ist die eigene Mitarbeit gemeint, Compliance sagt man heute. Ohne die eigene verbindliche Mitarbeit bleibt der anhaltende Trainingserfolg aus. Es gilt, das Training in den eigenen Tagesablauf zu integrieren. So wie andere Leute ihre Rückenmuskulatur lebenslang trainieren müssen, ist es bei mir die Gesichtsmuskulatur. Deutlich zeigen sich Erfolge in einer besseren Konturierungen im Gesicht, die auch mein Mann sieht! Mit dem Training verbinde ich persönlich ein Ziel: Langfristig wird sich im Alter, wenn das Gewebe sich zurückbildet, auch die Parese verschlechtern. Dagegen trainiere ich regelmäßig an!

Mein besonderer Dank geht an Herrn Henrik Möbius, der als begleitender Ergotherapeut, das Training geleitet hat – mit viel Wissen, jede Menge Anregungen und Ideen, einem offenen Ohr für alle Rückfragen und mit viel Humor!


Martina Dröttboom/Hemer

Quelle: VAN Rundbrief Ausgabe 1/2019

Sie kämpfen um jedes Lächeln

Zwei junge Frauen gründen die erste Fazialisparese-Selbsthilfegruppe in Vorpommern. Die Ursachen für die halbseitigen Lähmungserscheinungen des Gesichts sind weitgehend unbekannt. Was die Krankheit mit Betroffenen macht, erzählen Katharina Kohl und Josephine Fuchs aus Greifswald.

Nein, auf den ersten Blick sieht man als Laie tatsächlich nichts. Die beiden attraktiven jungen Frauen, die sich im Greifswalder Theatercafé treffen, wirken selbstbewusst, modern und aufgeschlossen. "Ja, das hören wir oft", sagt Josephine Fuchs und lächelt gequält. "Aber glauben Sie uns. Ein, Nichts' ist eine Fazialisparese nicht. Ist der Satz so richtig?". Tatsächlich fällt einem bei genauerer Beobachtung eine leichte Asymmetrie in den Gesichtern der beiden auf. Ist das eine Auge etwas kleiner? Das Lächeln auf der linken Seite ein bisschen ausgeprägter?

Josephine Fuchs und Katharina Kohl leiden unter einer einseitigen Gesichtslähmung, einer Nervenschädigung, die auch die Medizin noch vor viele Rätsel stellt. "Man vermutet, dass Herpesviren dahinterstecken", sagt der Greifswalder Neurochirurg Prof. Henry Schroeder. "Die Erkrankung tritt in den meisten Fällen vom einen auf den anderen Tag auf. Bei vielen Patienten bessern sich die Lähmungennach kurzer Zeit wieder und verschwinden dann ganz. Manchmal aber auch nicht. Mit drastischen Auswirkungen auf die Betroffenen."

Von einem auf den anderen Tag Gelähmt

"Ich war 14 Jahre alt und gerade im Urlaub in Venedig", erinnert sich Josephine Fuchs an das Auftreten der Krankheit. "Zunächst hatte ich so ein Kratzen am Auge, es hat sich angefühlt wie ein Gerstenkorn." Am nächsten Tag dann der Schock. "Ich habe keine Schmerzen gehabt, aber das Trinken aus einem Glas klappte plötzlich nicht mehr. Das Wasser lief mir aus dem Mund." Der Blick in den Spiegel brachte Gewissheit: Hier stimmte etwas nicht: Die rechte Gesichtshälfte hing schlaff herab. Zu Hause in Greifswald ging es sofort auf die Kinderstation, ein erster Verdacht auf Borrelien bestätigte sich nicht. "Im Endeffekt habe ich viel Physiotherapie bekommen und die Lähmung ist auch zunächst besser geworden", erinnert sich die heute 36-Jährige. "Aber weg ist sie eben nicht." Bei Katharina Kohl war die Situation ganz ähnlich. Sie kämpft seit neun Jahren mit der Beeinträchtigung. "Die Lähmung kam vom einen auf den anderen Tag", erzählt die 35-jährige Ergotherapeutin. "Bei mir kamen vorher leichte Ohrenschmerzen dazu. Auch ich war im Urlaub und dachte noch, ich hätte mich erkältet." Als die Lähmung voll ausgeprägt war, bekam sie Panik. "Man denkt ja zunächst an einen Schlaganfall." Aber Untersuchungen konnten das ausschließen, auch die Besuche beim Zahnarzt blieben ohne Ergebnis. Beim Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten schließlich erkennt man das Problem, es gab wie bei Josephine Fuchs auch Physiotherapie, Übungen für die Gesichts-muskulatur.

Behandlungsmöglichkeiten sehr Begrenzt

Die Möglichkeiten der Behandlung sind begrenzt, in späterem Stadium gelten die Nervenschäden als irreversibel. "Man kann unmittelbar nach dem Auftreten versuchen, mit einem Virostaticum gegenzusteuern", sagt Prof. Henry Schroeder. "Das wirkt aber auch nicht immer und hätte sofort erfolgen müssen." Chirurgisch könne man in besonders schweren Fällen Nervengewebe aus dem eigenen Körper transplantieren, etwa aus der Zunge. Ansonsten sind die Möglichkeiten begrenzt: Metallimplantate können helfen, den Lidschluss zu verbessern, Botox wird eingesetzt, um die Mimik unter Kontrolle zu bekommen. Der Alltag mit dem Leiden ist hart. "An vielen Tagen fühle ich mich einfach nur schrecklich", sagt Josephine Fuchs ganz offen. "Wenn zum Beispiel ein kalter Wind weht und man genau weiß, jetzt kommt der eine Mundwinkel wieder nicht mit. Ich will dann nicht mehr lächeln." Sie könne auch nicht mal eben einen Luftballon für einen Kindergeburtstag aufblasen. Ihre kleine Tochter habe ihr vor kurzem gesagt: "Du trickst mich aus. Du lächelst, aber in Wirklichkeit lächelst du gar nicht."

Aussprache: "Konfitüre" statt "Marmelade"

Die Kleinigkeiten summieren sich,. Vor allem, in Gesellschaft zu sein, sei schwierig. "Man konzentriert sich die ganze Zeit darauf, wie das Gesicht wohl aussieht, man spürt das ja auch", so Josephine Fuchs, die derzeit in Elternzeit ist. "Ich meide bestimmte Buchstaben beim Sprechen", ergänzt Katharina Kohl. "Ich sage zum Beispiel nicht mehr ‚Marmelade', sondern ‚Konfitüre', weil das, M' immer zu einem unkontrollierbaren Zucken im Auge führt." Fotos sind für die beiden ein rotes Tuch. "Ich musste Passbilder machen lassen. Mit der rechten Gesichtshälfte habe ich verzweifelt versucht, genauso auszusehen wie auf der linken Seite", beschreibt Katharina Kohl. "Das war unglaublich anstrengend und traurig." Dem Fotografen wollte sie nichts über ihre Erkrankung sagen. "Nun entspannen Sie doch endlich mal das Kinn", war dann auch der einzige Kommentar. "Mir war nach Heulen zumute", sagt sie.

Auf der Suche nach Ansprache und Austausch

Mit das Schlimmste: Für Freunde und Verwandte ist das Thema irgendwann abgehakt, das Leiden können die Wenigsten nachvollziehen. "Ich habe dann ebenfalls versucht, die Krankheit zu ignorieren", beschreibt Josephine Fuchs. "Das hat aber nicht geklappt. Ich habe so dringend jemanden zum Reden gesucht, jemanden, der mich versteht." Durch die Stadt gegangen sei sie, mit dem Blick immer die Gesichter der Passanten absuchend. "Könnte die eventuell auch Fazialisparese haben? Oder er?" Im Dezember schaltete sie eine Kleinanzeige bei Ebay auf der Suche nach ebenfalls betroffenen Frauen in Greifswald zur Gründung einer Selbsthilfegruppe. Es meldete sich genau eine: Katharina. "Wir haben uns getroffen, uns angesehen und sofort erkannt", sagt Josephine Fuchs. "Seitdem bilden wir zu zweit die Selbsthilfegruppe, Halbwegs schön'. Wir treffen uns regelmäßig, tauschen uns über Behandlungsmöglichkeiten zur Linderung aus, recherchieren und erzählen. Es gibt viele Foren im Internet, aber das wollten wir nicht. Das reale Treffen ist viel besser." Ein großes Ziel haben sich die beiden vorgenommen: "Es gibt ein Fazialis-Nerv-Zentrum an der Universitätsklinik Jena", sagt Katharina Kohl. "Dort kann man an einem teilstationären Training teilnehmen. Das wollen wir beide sehr gern machen."

Betroffene Frauen und Mädchen Gesucht

Für ihre Selbsthilfegruppe "Halbwegs schön" suchen die beiden noch Mitstreiterinnen jeglichen Alters zum gemeinsamen Treffen in Greifswald, ganz gleich, ob ein Schlaganfall die Ursache ist oder etwas anderes. "Uns hat es so gut getan, über unsere Probleme zu sprechen", so Josephine Fuchs. "Wir würden uns freuen, wenn andere Frauen den Weg zu uns finden." Interessentinnen, zunächst soll die Gruppe auf Frauen beschränkt bleiben, melden sich bitte unter:

halbwegs.schoen@gmail.com

Quelle: Ostsee-Zeitung Rügen vom 01.02.2020, Seite 12

Autor: Anne Ziebarth



HNO-Klinik auf Behandlung von Gesichtsnerverkrankungen spezialisiert.

Die Symptome in ihrem Gesicht kommen urplötzlich: Auf einmal fühlt sich die Stirn unnatürlich glatt an und der rechte Mundwinkel gehorcht nicht mehr. Von jetzt auf gleich kann Sieglinde Strobel nicht mehr aus einer Tasse trinken, auch das Auge tränt. Beunruhigt ist sie zunächst nicht, sie denkt an ein Problem mit dem Kiefer und macht sich umgehend auf den Weg zu ihrer Zahnärztin. Die vermutet ob der Lähmungssymptome einen Schlaganfall und reagiert sofort. Die Jenaerin kommt als Notfall ins Universitätsklinikum Jena. Die Untersuchung durch die Neurologen bringt schnell Gewissheit: kein Schlaganfall, aber eine Gesichtsnervenlähmung, von Medizinern Fazialisparese genannt. Immerhin etwa 20 000 Menschen trifft die Erkrankung Jahr für Jahr deutschlandweit.

Sieglinde Strobel wird stationär in der HNO-Klinik am UKJ aufgenommen und erhält dort mehrere Tage Infusionen mit Kortison und virenhemmenden Medikamenten (Virostatika), um die Entzündung einzudämmen und Viren als möglichen Auslöser in Schach zu halten. „Bei der großen Mehrzahl der von einer Fazialisparese Betroffenen erholt sich der gelähmte Gesichtsnerv nach einer solchen Therapie wieder, die Erkrankung heilt nach und nach aus“, erläutert Dr. Gerd Fabian Volk. „Bei bis zu dreißig Prozent der Erkrankten allerdings wird sie chronisch mit anhaltenden Defiziten und oft dauerhaften Koordinationsstörungen der Gesichtsmuskulatur.“ Der Oberarzt an der HNO-Klinik leitet das seit 2012 bestehende Fazialis-Nerv-Zentrum am UKJ. Das Zentrum ist eine gemeinsame Einrichtung der Kliniken für HNO und Neurologie sowie des Lehrstuhls für biologische und klinische Psychologie am Institut für Psychologie an der Universität Jena.

Augen öffnen und schließen, Lächeln, die Stirn in Falten legen, die Nase krausen oder die Mundwinkel nach unten ziehen – solche Bewegungen produziert das Gesicht normalerweise unzählige Male am Tag. Verantwortlich dafür sind 23 verschiedene Muskeln je Gesichtshälfte. Angesteuert werden sie vom Gehirn durch den Gesichtsnerv (Nervus Facialis), der hinter dem Ohr in den Gesichtsbereich eintritt und sich dort verzweigt. Bei einer Fazialisparese funktioniert diese Ansteuerung wegen der Nervschädigung nicht. Erkrankte können zum Beispiel das Augenlid der betroffenen Seite nicht richtig schließen, die
Augenbraue nicht bewegen, Lippen und Mundwinkel lassen sich nicht richtig öffnen. Auch Geschmacksempfinden und Gehör können gestört sein.

Ursachen für den Nervschaden können zum Beispiel eine durch Zecken übertragene Borreliose, Herpes-Zoster- Viren, Tumoren der Ohrspeicheldrüse oder Verletzungen durch Unfälle oder Operationen sein – wobei das Ausmaß der Lähmung vom Schweregrad der Nervschädigung abhängt. Diagnostiziert wird unter anderem mittels Elektromyografie (EMG), bei der die elektrische Gesichtsmuskelspannung gemessen wird. Auch ein Hör- und Schmecktest, die Untersuchung des Gleichgewichtsorgans und Labortests – zum Beispiel zum Nachweis eines Borrelienbefalls – gehören zur Diagnostik.

Häufig ist eine konkrete Ursache aber auch nicht feststellbar, Mediziner sprechen dann von einer idiopathischen peripheren Fazialisparese. Eine solche Form hat Sieglinde Strobel, die Ende 2014 erkrankte, getroffen. „Ein Augenunterlid hing schlaff herab, die Augenbrauen konnte ich nicht bewegen, Lippen und Mundwinkel nicht heben“, blickt sie zurück. Große Probleme habe ihr die Lähmung beim Essen oder Trinken bereitet. „Es ging eigentlich nur mit Schnabeltasse oder Strohhalm.“ Der Leidensdruck sei hoch gewesen. Das erleben die Mediziner und Therapeuten im Fazialis-Nerv-Zentrum immer wieder. Dass die Mimik- und Funktionsdefekte im Gesicht für jeden sichtbar sind, macht sie für die Betroffenen auch psychisch belastend.

Sieglinde Strobel hat von einem besonderen Behandlungsverfahren profitiert, das sie einige Monate nach der Akutbehandlung am Fazialis-Nerv- Zentrum erhielt: ein Spezialtraining für die Hirnareale, die die Gesichtsmotorik steuern. Dabei üben die Patienten mit aufgeklebten Elektroden im Gesicht unter Anleitung eines Ergotherapeuten bestimmte Gesichtsbewegungen: Lächeln mit geschlossenem Mund und Grimassen ziehen zum Beispiel. Über die Elektroden, die mit einem Laptop verbunden sind, wird die Muskelaktivität während der Übung gemessen, Biofeedback lautet der Fachbegriff. Auf dem Bildschirm können die Patienten ihre Bewegungen auch ähnlich wie vor einem Spiegel in Echtzeit verfolgen.

„Zwar bildet der Gesichtsnerv nach einer Schädigung neue Sprossen aus, allerdings wachsen diese nicht so wie vorher“ erklärt Dr. Volk das Prinzip. „Zum Beispiel kann der eigentlich für Lidbewegungen zuständige Nervenast auf einmal an einem Mundmuskel andocken, so dass statt des Lids der Mundwinkel bewegt wird.“ Mit dem Fazialis-Parese-Training wird das Gehirn trainiert, diese vorhandenen Nervenfunktionen systematisch zu übernehmen. „Die im Gehirn abgespeicherten Bewegungsmuster werden sozusagen an die Fehlverschaltung des Nervs angepasst“, so der Mediziner. Bislang ist dieses Spezialtraining, das die Patienten auch nach der Entlassung aus der Klinik fortsetzen müssen, allerdings kein Standardverfahren. Psychologen und Ärzte des Fazialis-Nerv-Zentrums erforschen seine Wirksamkeit an ausgewählten Patienten in einer Studie, an der auch Sieglinde Strobel teilgenommen hat. Die 63-Jährige ist mit dem Ergebnis zufrieden und trainiert jetzt weiter täglich zu Hause vor
dem Spiegel – mehr als zwei Jahre nach ihrer Erkrankung. Denn das dauerhafte Training sei einer der Faktoren für den Behandlungserfolg, betont Dr. Volk.

Das UKJ ist als eine von nur wenigen Kliniken in Deutschland auf die Behandlung von Gesichtsnerverkrankungen spezialisiert. Davon profitieren vor allem auch Patienten, bei denen eine chronische Lähmung auf eine Nervenverletzung durch Entzündungen, Unfälle oder bei Operationen zurückzuführen ist. An der HNO-Klinik können verletzte Gesichtsnerven in Operationen wiederhergestellt werden – ein Schwerpunkt von Klinikdirektor Prof. Orlando Guntinas-Lichius. Seit 2006 wurden über 80 dieser Operationen an der Klinik ausgeführt.

Quelle: Kliniksmagazin 02/2017

Fotos und Autor: Katrin Zeiß



Autor: Anne Ziebarth

Zwei junge Frauen gründen die erste Fazialisparese-Selbsthilfegruppe in Vorpommern. Die Ursachen für die halbseitigen Lähmungserscheinungen des Gesichts sind weitgehend unbekannt. Was die Krankheit mit Betroffenen macht, erzählen Katharina Kohl und Josephine Fuchs aus Greifswald.

Nein, auf den ersten Blick sieht man als Laie tatsächlich nichts. Die beiden attraktiven jungen Frauen, die sich im Greifswalder Theatercafé treffen, wirken selbstbewusst, modern und aufgeschlossen. "Ja, das hören wir oft", sagt Josephine Fuchs und lächelt gequält. "Aber glauben Sie uns. Ein, Nichts' ist eine Fazialisparese nicht. Ist der Satz so richtig?". Tatsächlich fällt einem bei genauerer Beobachtung eine leichte Asymmetrie in den Gesichtern der beiden auf. Ist das eine Auge etwas kleiner? Das Lächeln auf der linken Seite ein bisschen ausgeprägter?

Josephine Fuchs und Katharina Kohl leiden unter einer einseitigen Gesichtslähmung, einer Nervenschädigung, die auch die Medizin noch vor viele Rätsel stellt. "Man vermutet, dass Herpesviren dahinterstecken", sagt der Greifswalder Neurochirurg Prof. Henry Schroeder. "Die Erkrankung tritt in den meisten Fällen vom einen auf den anderen Tag auf. Bei vielen Patienten bessern sich die Lähmungennach kurzer Zeit wieder und verschwinden dann ganz. Manchmal aber auch nicht. Mit drastischen Auswirkungen auf die Betroffenen."

Von einem auf den anderen Tag Gelähmt

"Ich war 14 Jahre alt und gerade im Urlaub in Venedig", erinnert sich Josephine Fuchs an das Auftreten der Krankheit. "Zunächst hatte ich so ein Kratzen am Auge, es hat sich angefühlt wie ein Gerstenkorn." Am nächsten Tag dann der Schock. "Ich habe keine Schmerzen gehabt, aber das Trinken aus einem Glas klappte plötzlich nicht mehr. Das Wasser lief mir aus dem Mund." Der Blick in den Spiegel brachte Gewissheit: Hier stimmte etwas nicht: Die rechte Gesichtshälfte hing schlaff herab. Zu Hause in Greifswald ging es sofort auf die Kinderstation, ein erster Verdacht auf Borrelien bestätigte sich nicht. "Im Endeffekt habe ich viel Physiotherapie bekommen und die Lähmung ist auch zunächst besser geworden", erinnert sich die heute 36-Jährige. "Aber weg ist sie eben nicht." Bei Katharina Kohl war die Situation ganz ähnlich. Sie kämpft seit neun Jahren mit der Beeinträchtigung. "Die Lähmung kam vom einen auf den anderen Tag", erzählt die 35-jährige Ergotherapeutin. "Bei mir kamen vorher leichte Ohrenschmerzen dazu. Auch ich war im Urlaub und dachte noch, ich hätte mich erkältet." Als die Lähmung voll ausgeprägt war, bekam sie Panik. "Man denkt ja zunächst an einen Schlaganfall." Aber Untersuchungen konnten das ausschließen, auch die Besuche beim Zahnarzt blieben ohne Ergebnis. Beim Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten schließlich erkennt man das Problem, es gab wie bei Josephine Fuchs auch Physiotherapie, Übungen für die Gesichts-muskulatur.

Behandlungsmöglichkeiten sehr Begrenzt

Die Möglichkeiten der Behandlung sind begrenzt, in späterem Stadium gelten die Nervenschäden als irreversibel. "Man kann unmittelbar nach dem Auftreten versuchen, mit einem Virostaticum gegenzusteuern", sagt Prof. Henry Schroeder. "Das wirkt aber auch nicht immer und hätte sofort erfolgen müssen." Chirurgisch könne man in besonders schweren Fällen Nervengewebe aus dem eigenen Körper transplantieren, etwa aus der Zunge. Ansonsten sind die Möglichkeiten begrenzt: Metallimplantate können helfen, den Lidschluss zu verbessern, Botox wird eingesetzt, um die Mimik unter Kontrolle zu bekommen. Der Alltag mit dem Leiden ist hart. "An vielen Tagen fühle ich mich einfach nur schrecklich", sagt Josephine Fuchs ganz offen. "Wenn zum Beispiel ein kalter Wind weht und man genau weiß, jetzt kommt der eine Mundwinkel wieder nicht mit. Ich will dann nicht mehr lächeln." Sie könne auch nicht mal eben einen Luftballon für einen Kindergeburtstag aufblasen. Ihre kleine Tochter habe ihr vor kurzem gesagt: "Du trickst mich aus. Du lächelst, aber in Wirklichkeit lächelst du gar nicht."

Aussprache: "Konfitüre" statt "Marmelade"

Die Kleinigkeiten summieren sich,. Vor allem, in Gesellschaft zu sein, sei schwierig. "Man konzentriert sich die ganze Zeit darauf, wie das Gesicht wohl aussieht, man spürt das ja auch", so Josephine Fuchs, die derzeit in Elternzeit ist. "Ich meide bestimmte Buchstaben beim Sprechen", ergänzt Katharina Kohl. "Ich sage zum Beispiel nicht mehr ‚Marmelade', sondern ‚Konfitüre', weil das, M' immer zu einem unkontrollierbaren Zucken im Auge führt." Fotos sind für die beiden ein rotes Tuch. "Ich musste Passbilder machen lassen. Mit der rechten Gesichtshälfte habe ich verzweifelt versucht, genauso auszusehen wie auf der linken Seite", beschreibt Katharina Kohl. "Das war unglaublich anstrengend und traurig." Dem Fotografen wollte sie nichts über ihre Erkrankung sagen. "Nun entspannen Sie doch endlich mal das Kinn", war dann auch der einzige Kommentar. "Mir war nach Heulen zumute", sagt sie.

Auf der Suche nach Ansprache und Austausch

Mit das Schlimmste: Für Freunde und Verwandte ist das Thema irgendwann abgehakt, das Leiden können die Wenigsten nachvollziehen. "Ich habe dann ebenfalls versucht, die Krankheit zu ignorieren", beschreibt Josephine Fuchs. "Das hat aber nicht geklappt. Ich habe so dringend jemanden zum Reden gesucht, jemanden, der mich versteht." Durch die Stadt gegangen sei sie, mit dem Blick immer die Gesichter der Passanten absuchend. "Könnte die eventuell auch Fazialisparese haben? Oder er?" Im Dezember schaltete sie eine Kleinanzeige bei Ebay auf der Suche nach ebenfalls betroffenen Frauen in Greifswald zur Gründung einer Selbsthilfegruppe. Es meldete sich genau eine: Katharina. "Wir haben uns getroffen, uns angesehen und sofort erkannt", sagt Josephine Fuchs. "Seitdem bilden wir zu zweit die Selbsthilfegruppe, Halbwegs schön'. Wir treffen uns regelmäßig, tauschen uns über Behandlungsmöglichkeiten zur Linderung aus, recherchieren und erzählen. Es gibt viele Foren im Internet, aber das wollten wir nicht. Das reale Treffen ist viel besser." Ein großes Ziel haben sich die beiden vorgenommen: "Es gibt ein Fazialis-Nerv-Zentrum an der Universitätsklinik Jena", sagt Katharina Kohl. "Dort kann man an einem teilstationären Training teilnehmen. Das wollen wir beide sehr gern machen."

Betroffene Frauen und Mädchen Gesucht

Für ihre Selbsthilfegruppe "Halbwegs schön" suchen die beiden noch Mitstreiterinnen jeglichen Alters zum gemeinsamen Treffen in Greifswald, ganz gleich, ob ein Schlaganfall die Ursache ist oder etwas anderes. "Uns hat es so gut getan, über unsere Probleme zu sprechen", so Josephine Fuchs. "Wir würden uns freuen, wenn andere Frauen den Weg zu uns finden." Interessentinnen, zunächst soll die Gruppe auf Frauen beschränkt bleiben, melden sich bitte unter:

halbwegs.schoen@gmail.com

Quelle: Ostsee-Zeitung Rügen vom 01.02.2020, Seite 12

Autor: Anne Ziebarth