Forschungsschwerpunkte

Wissenschaftliche Forschungs-
koordination/Mitarbeiter in der Abt.Palliativversorgung am UKJ

Universitätsklinikum Jena, Institut für Allgemeinmedizin: Dr. rer. nat. Bianka Ditscheid,
Dr. phil. Franziska Meißner, Juliane Poeck, Dr. med. Ekaterina Slotina

Universitätsklinikum Jena, Zentrum für Klinische Forschung: Isabella Schiller

BARMER - Institut für Gesundheitssystemforschung (bifg): Dr. med. Ursula Marschall

https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/versorgungsforschung/pallcompare-inanspruchnahme-und-outcomes-palliativer-versorgung-in-deutschland-im-regionalen-vergleich-eine-gkv-routinedatenanalyse.317

Ditscheid, B., et al. (2023). "Inanspruchnahme von Palliativversorgung am Lebensende in Deutschland:
zeitlicher Verlauf (2016 - 2019) und regionale Variabilität."
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz.

Freytag, A., et. al. (2023). "Ergebnisqualität und Kosten der allgemeinen und spezialisierten
Palliativversorgung in Deutschland im regionalen Vergleich: eine GKV-Routinedatenstudie."
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz.

Entscheidungen über die Intensität der tumor-spezifischen Behandlung für Patienten im fortgeschrittenen
Stadium ihrer Krankheit werden sowohl vom Patienten als auch vom Onkologen als herausfordern
empfunden. Obowohl das aktive Einbeziehen der Patienten in die Planung der End-of-Life-Behandlung
von Krebsgesellschaften seit mehr als einem Jahrzehnt befürwortet wird, bleibt die Umsetzung in die 
klinische Praxis eine Herausforderung. Onkologen meiden oft Gespräche über Prognosen und das 
Verzichten auf tumor-spezifische Therapien, da sie dies als eine der schwierigsten Kommunikations-
aufgaben betrachten. Die Entwicklung von Entscheidungshilfen ist eine Strategie, um die Beteiligung
der Patienten zu erleichtern und Patienten sowie ihren Onkologen bei der gemeinsamen 
Entscheidungsfindung zu unterstützen. Durch die Bereitstellung evidenzbasierter Informationen können sie
den Patienten helfen, ihre Präferenzen zu formulieren und gemeinsam mit ihrer Familie und ihrem Arzt
Entscheidungen zu treffen. Obwohl Entscheidungshilfen in anderen komplexen Situationen ihren Wert
bewiesen haben, existieren sie für das vorliegende Problem bisher nicht.
Das Ziel dieses interdisziplinären Gemeinschaftsprojektes ist es, eine Entscheidungshilfe zu entwickeln, die
Krebspatienten in fortgeschrittenen Stadien, ihre Angehörigen und Onkologen dabei unterstützt, sich für
oder gegen tumor-spezifische Behandlungen und die Integration palliativer Theraie in den letzten sechst
Monaten des Lebens zu entscheiden.

Wissenschaftliche Forschungs-
koordination/Mitarbeiter in der Abt.Palliativ-
versorgung am UKJ

Medizinische Fakultät, Universitätklinikum Heidelberg, Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen:
Prof. Dr. med. Dr. phil. Eva Winkler, Dr.  rer.  med. Katsiaryna Laryionava, Rebecca Boekls

Universität Bielefeld, Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Gesundheitsökonomie und
Gesundheitsmanagement: Prof. Dr. Wolfgang Greiner

Universität Halle-Wittemberg, Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, 
Universitätsmedizin: Prod. Dr. Jan Schildmann

Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum Heidelberg: Prof. Dr. Michel Wensing

Laryionava, K., et. al. (2021): "Development and Evaluation of a Decision Aid to Support Patients
'Participatory Decisions-Making for Tumor-Specific and Palliative Therapie for Advanced Cancer. 
Protocol for a  Pre-Post Study." 
JMIR Res Protoc 10(9): e24954.

In Pandemiezeiten bleibt die Versorgung schwerkranker und sterbender Menschen eine bedeutsame Aufgabe,
unabhängig von der spezifischen Erkrankung, sei es Covid-19 oder eine andere schwere Krankheit. In der 
aktuellen Pandemiesituation war die Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen schwierig
und nur mit Einschränkungen möglich. Es gibt Anzeichen dafür, dass eine ausreichende Palliativversorgung
für Sterbende und ihre Angehörigen zeitweise problematisch war. Das Forschungsprojekt Palliativversorgung
in Pandemiezeiten (PallPan) wurde ins Leben gerufen, um sich diesem nach wie vor relevanten Bereich zu
widmen.
Das Ziel von PallPan besteht darin, eine Nationale Strategie für die Betreuung schwerkranker, sterbender
Erwachsener und deren Angehöriger in Pandemiezeiten zu entwickeln. Das Forschungsvorhaben berücksichtigt
sämtliche Bereiche der Hospiz- und Palliativversorgung, sowohl allgemein als auch spezialisiert, ambulant
und stationär. Ziel ist es,  die Vielschichtigkeit und Komplexität der Pandemiesituation für die Versorgung von
Menschen am Lebensende und ihrer Angehörigen angemessen zu erfassen.
Im Rahmen des Projektes werden wissenschaftlich fundierte Handlungsempfehlungen für die allgemeine
und spezialisierte Palliativversorgung erarbeitet werden. Zudem wird Material für die geplante NUM-Info 
gesammelt. Das Projekt strebt an, besser auf zukünftige Pandemiephasen vorbereitet zu sein.

Die Klinik für Palliativmedizin des Universitätsklinikums Jena (UKJ)  und die Klinik für Palliativmedizin
an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) untersuchen gemeinsam im Arbeitspaket 3 die 
spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Dabei konzentrieren sie sich auf die  Versorgung und 
Begleitung schwerstkranker Patient*innen in deren häuslichen Umfeld, in stationären Pflegeeinrichtungen
und in Einrichtungen der Eingliederungshilfe. Teams der spezialsierten ambulanten Palliativversorgung
(SAPV) sowie ambulante Hospizdienste sind für die Betreuung verantwortlich. Im Rahmen von PallPan werden
Fokusgruppen mit SAPV-Teams durchgeführt, um die Teams werden mittels Onlinefragebogen zu ihren
Erfahrungen während der Pandemie befragt. Die Erkenntnisse der ambulanten Hospizdienste werden
durch Interviews gesammelt.

Wissenschaftliche Forschungs-
koordination/Mitarbeiter in der Abt.Palliativ-
versorgung am UKJ

https//pallpan.de/

Handlungsempfehlungen:
https://zenodo.org/records/5012504

Gebel, C., et. al. (2022).  "Es waren Kreativität und Umdenken erforderlich." Auswirkungen der COVID-19 Pandemie 
au die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Eine bundesweite Onlinebefragung."
Gesundheitswesen 84(12): 1127 - 1135.

Jansky, M., et al. (2021). "It felt like al black hole, great uncertainty, but we have to take care for our patients' - 
Qualitative findings on the effects of the COVID-19 pandemic on specialist palliative home care."
PLOS ONE 16(12): e0260767.

Krumm, N., et al. (2022). "Prepared to Accomonpany the End of Life during Pandemics in Nursing Homes."
Journal of Clinical Medicine 11(20): 6075.

Wie gut funktioniert die ambulante palliative Versorgung in Deutschland?
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist in Deutschland als Regelleistung in die
Versorgungslandschaft integriert. Auf Grund differierender Vertrags-, Versorgungs- und Finanzierngsmodelle
ist die konkrete Versorgungspraxis unterschiedlich. Wir finden eine große Varianz hinsichtlich Ein- und Aus-
schlusskritieren von Patienten, Behandlungsintensität und -dauer sowie Strukturmerkmalen des
Versorgungsangebotes. Auch die Vernetzungen und Kooperationen mit Hausärzten, Pflegenden, Hospizen,
Kliniken können sehr unterschiedlich sein.
Das Projekt SAVOIR untersucht die Vielfalt der SAPV-Modelle sowie der damit einhergehenden regionalen
Versorgungsstrukturen.
Welche Faktoren für die Versorgungsqualität sind bedeutsam und sollten in einer Richtlinie des GBA
berücksichtigt werden?
Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, hemmende und förderliche Faktoren für eine qualitativ hochwertige
SAPV-Arbeit zu identifizieren udn entsprechend die Rahmenbedingungen zu verbessern.
SAVOIR hat in fünf Teilprojekten (TP) Struktur- und Patientendaten erhoben, Patienten und Angehörige, 
Mitarbeiter von SAPV-Teams und weitere Leistungserbringer befragt sowie Routinedaten ausgewertet.

Abt. für Palliativmedizin/KIM II, Universitätsklinikum Jena:
Projektkoordination und Management: Prof. Dr. Winfried Meißner (Koordinator), Cornelia Nageler
(Projektmanagement)

Wissenschaftliche Mitarbeit: Cordula Gebel, Dr. Judith Rothaug, Dr. Isabel Kruschel, Prof. Dr. Ulich Wedding

Forschungsgruppe/
Projektbeteiligte

Klinik für Palliativmedizin, Universitätsmedizin Göttingen:
Friedemann Nauck, Maximiliane Jansky, Florian Müller

Zentrum für Interdiszplinäre Gesundheitsforschung, Universitäts Augsburg: Werner Schneider, Anna Bauer,
Sabine Krauss, Julia von Hayek

Institut für Allgemeinmedizin des Universitätsklinikums Jena:
Anje Freytag, Bianka Ditscheid, Michelle Kaufmann, Markus Krause, Sven Schulz, Kathleen Stichling

Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) SAPV:
Michaela Hach, BARMER-GEK: Ursula Marschall, Beata Hennig, Helmut L'hoest, Martial Mboulla, Joachim Saam

Zentrum für Klinische Studien des Universitätsklinikums Jena.
Cornelia Eichhorn, Thomas Lehmann, Aicko Helbig, Srikanth Maddela

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.
Heiner Melching, Lia Bergmann

Abteilung für Allgemeinmedizin, Ruhr-Universität Bochum:
Horst C. Vollmar

https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/versorgungsforschung/savoir-evaluierung-der-sapv-richtlinie-outcomes-interaktionen-regionale-unterschiede.5

Freytag, A. et al. (2019). "Study protocol for al multimethods study: SAVOIR - Evaluation of specialized outpatient
palliative care (SAPV) in Germany: Outocomes, interactions, regional difference."
BMC palliative care 18.

Gebel, C., et al. (2021) "Symptomverlauf, Betreuungsqualität und Zufriedenheit mit derspezialisierten ambulanten
Palliativversorgung (SAPV) aus Patient*innenperspektive: eine bundesweite prospektive Längsschnittstudie:"
Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen.

Ditscheid, B., et al. (2020) "Palliativversorgung am Lebensende in Deutschland."
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz.