Literatur & Links
1. Hinweise und Anregungen für die praktische Umsetzung von Patientenbeteiligung an klinischen Studien.
Handreichung Patientenbeteiligung an klinischer Forschung. (H. Jilani, K. I. Rathjen, I. Schilling, C. Herbon, M. Scharpenberg, W. Brannath, et al.) Handreichung zur Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung | Media SuUB Bremen (uni-bremen.de)
2. Das Deutsche Luft- und Raumfahrtzentrum ist als Projektträger vieler BMBF geförderter Studien interessiert daran, Forschende bei dem Thema Patientenpartizipation zu unterstützen. Diese Broschüre bietet einen guten Einstieg ins Thema.
3. Das BMBF informiert zu Projekten mit Patientenbeteiligung, Partizipationsmöglichkeiten und Veröffentlichungen.
Partizipation: Patientinnen und Patienten beteiligen (gesundheitsforschung-bmbf.de)
4. Das Stufenmodell der Partizipation von Wright et al. Dieses Modell wird am häufigsten herangezogen, um einzuordnen auf welcher Stufe die geplante Beteiligung verortet werden kann.
Wright, M. T., et al. (2010). Partizipation der Zielgruppe in der Gesundheitsförderung und Prävention. Partizipative Qualitätsentwicklung in der Gesundheitsförderung und Prävention. M. T. Wright. Bern, Hans Huber: 35-52.
5. Die James Lind Alliance hat sich auf die Fahnen geschrieben, Beteiligte und Betroffene medizinischer Forschung an einen Tisch zu holen, um relevante Themen für Forschungsvorhaben zu erarbeiten, zu diskutieren und zu priorisieren. Auf der Internetseite finden sich Übersichten zu abgestimmten Themen und laufenden Umfragen. The James Lind Alliance | James Lind Alliance (nihr.ac.uk)
6. In Deutschland gibt es ca. 70.000-100.000 Selbshilfegruppen mit ca. 3 Millionen Engagierten. Auf der Webpage der NAKOS finden sich Kontakte bundesweiter und regionale Patientenvereinigungen und eine Übersicht über alle Selbsthilfegruppen in Deutschland (auch für seltene Erkrankungen). In Jena werden Selbsthilfegruppen über die IKOS koordiniert.
Nakos NAKOS
Ikos Jena IKOS Jena - Selbsthilfe in Jena (selbsthilfe-in-jena.de)
7. Partnet ist ein Netzwerk in Deutschland PartNet (partnet-gesundheit.de)in dem sich Forschende, Praktiker:innen und Engagierte regelmäßig zu Partizipation in der Gesundheitsforschung austauschen. Auf den Seiten des Netzwerkes findet sich u. a. eine Übersicht zur Grundlagenliteratur im Bereich Patientenbeteiligung.
Schatzkiste_Grundlagenliteratur_2022.pdf (partnet-gesundheit.de)
8. Das National Institute for health and care research liefert eine detaillierte Zusammenstellung von Hinweisen, Prinzipien und Umsetzungstipps für eine gelingende Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung.
INVOLVE (2012) Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research. INVOLVE, Eastleigh https://www.nihr.ac.uk/documents/briefing-notes-for-researchers-public-involvement-in-nhs-health-and-social-care-research/27371
9. Was motiviert Menschen sich ehrenamtlich zu engagieren? Wo engagieren sich die Deutschen am meisten? Wieviel Zeit investieren Sie in ein Ehrenamt? Alles, was sie schon immer zu ehrenamtlichem Engagement wissen wollten, damit sie Ihres klug planen können, finden Sie im Frewilligensurvey, der alle fünf Jahre vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend in Auftrag gegeben wird.
BMFSFJ - Der Deutsche Freiwilligensurvey
10. Erfahrungsberichte von Patienten mit Lungenerkrankungen, wie Asthma, Covid_19 oder Sarkoidose
Your experiences - European Lung Foundation
11. Artikel in der Zeitschrft Management & Klinikum "Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung", 03/2024 43 Jhg.