Patienten- und Zuweiseranfragen
Das ZSE verfolgt das Ziel, durch fachübergreifende Zusammenarbeit unserer spezialisierten Zentren, für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen eine optimale Versorgung zu gewährleisten. Sollte bei Ihnen bereits eine seltene Erkrankung diagnostiziert worden sein, können Sie sich direkt bei einer Spezialsprechstunde am UKJ anmelden. Bei unklarer Diagnose reichen Sie den ausgefüllten Fragebogen bitte postalisch an uns.
Diagnose bereits bekannt
Patienten mit bekannter Diagnose können sich direkt bei einer Spezialsprechstunde am UKJ anmelden oder aber gemeinsam mit unseren ärztlichen Lotsinnen den richtigen Ansprechpartner für die vorliegende Krankheit finden. Es kann sowohl an ein angegliedertes Fachzentrum am UKJ oder an ein anderes für Sie passendes Zentrum in Deutschland überwiesen werden.
Diagnose noch nicht bekannt
Sehr geehrte Ratsuchende, sehr geehrter Ratsuchender,
zu Ihrer Information möchten wir Ihnen kurz das Vorgehen am ZSE Jena vorstellen.
Das ZSE Jena bietet keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne an. Patienten, Angehörige und Ärzte, die sich an uns wenden möchten, bitten wir zunächst den Fragebogen zur Krankheitsgeschichte auszufüllen und uns zusammen mit Kopien aller aussagekräftigen Befunde (Arztbriefe, Laborwerte, genetische Befunde) postalisch - keine E-Mail - zuzusenden. Der Fragebogen dient der ersten Einschätzung des Falls.
Den Fragebogen finden Sie hier. Sie können den Fragebogen direkt am PC ausfüllen oder ausdrucken und handschriftlich ausfüllen.
Bitte beachten Sie: Wir können Ihre Anfrage erst bearbeiten, wenn alle Dokumente von Ihnen vorliegen!
Mit dem Zusenden des Fragebogens und der Befunde erklären Sie sich einverstanden, dass diese von unserem interdisziplinären Ärzteteam eingesehen werden. Wir verwenden Ihre Unterlagen ausschließlich für die Beurteilung im Rahmen Ihrer Anfrage an das ZSE. Nach Eingang und Sichtung wird entschieden, ob eine Vorstellung in einem bereits bestehenden Kompetenzzentrum (in Jena oder an einem anderen Standort) für Sie geeignet ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte. In dieser Fallkonferenz beraten Spezialisten mehrerer Fachbereiche das für Sie geeignetste Vorgehen. Über die Ergebnisse dieser Konferenz werden Sie schriftlich informiert. Aufgrund der großen Zahl von Anfragen an das ZSE bitten wir um Ihre Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nehmen kann.
Von Ihnen einzureichen sind:
Der von Ihnen ausgefüllte und unterschriebene Fragebogen
Kopien aller aussagekräftigen Befunde (Arztbriefe, Laborwerte, genetische Befunde)
Wenn Sie mit diesem Vorgehen einverstanden sind, dann schicken Sie Ihre Dokumente bitte an folgende Adresse:
Universitätsklinikum Jena
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Am Klinikum 1
07747 Jena
Bitte benutzen Sie zum Heften Ihrer Dokumente keine Heftklammern. Kopieren Sie Dokumente bitte einseitig. Sehen Sie vom Versand zusätzlicher Dokumente ab, da diese nicht bearbeitet werden.
Nach Abschluss der Beurteilung Ihres Falles im ZSE und Ablauf der Aufbewahrungsfrist werden Ihre eingesendeten Unterlagen datenschutzgerecht vernichtet. Eine Rücksendung erfolgt nicht. Daher reichen Sie bitte ausschließlich Kopien (keine Originale) ein.
Mit freundlichen Grüßen,
Ihr ZSE-Team