Sehr geehrte Studienteilnehmer*innen,
wir danken Ihnen für Ihr Interesse an dieser Studie zum Thema "Körperliche Belastung und ALS". Wir bitten Sie hierzu die folgenden Umfrage zur körperlichen Aktivität im Laufe Ihres Lebens auszufüllen als ALS-Patient*in oder als gesunde Proband*in.
Ihre Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig sowie anonym. Sie werden in diese Studie also nur dann einbezogen, wenn Sie dazu Ihre Einwilligung erklären. Sofern Sie nicht teilnehmen oder später ausscheiden möchten, entstehen Ihnen daraus keine Nachteile
Warum wird diese Studie durchgeführt?
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zur Gruppe der Motoneuronenerkrankungen, einer Gruppe an neurologische Erkrankungen, die mit der Schädigung von sogenannten motorischen Nervenzellen, also denjenigen Zellen, welche die Muskelbewegung steuern, einhergehen. Die Symptome der Erkrankung sind vor allem Muskelschwäche, und damit einhergehend ein zunehmender Verlust von körperlichen Fähigkeiten, Mobilität und Unabhängigkeit.
Motoneuronerkrankungen sind selten und ihre Ursachen noch unklar. Zudem gibt es aktuell keine wirksame medikamentöse Therapie, die das Absterben der Motoneurone langfristig verhindert.
Wir möchten mit dieser Studie mögliche Einflussfaktoren auf das Entstehen von ALS untersuchen und besser verstehen, um langfristig Behandlungsmethoden entwickeln zu können.
Wie ist der Ablauf der Studie?
Die Befragung findet einmalig mittels dieses schriftlichen online Fragebogens statt. Der selbe Umfrage Link wird sowohl für Patient*innen als auch für Proband*innen verwendet. Am Anfang der Umfrage werden Sie gebeten anzugeben zu welcher der beiden Gruppen Sie gehören.
Der Fragebogen besteht aus 3 bzw. 4 Teilen: Ein Teil mit einigen allgemeinen Fragen, ein Teil zur körperlichen Belastung im Beruf und ein Teil zur körperlichen Belastung durch Sport im Laufe Ihres Lebens. Als ALS-Patient*in bitten wie Sie zusätzlich einige allgemeine Angabe zu Ihrer Erkrankung zu machen, und einen aktuellen ALSFRS-R Fragebogen auszufüllen. Alle erforderlichen Fragen finden Sie in dieser Umfrage auf den folgenden Seiten.
